W Polsce według oficjalnych danych z HIV żyje około 30 tysięcy osób. Ale na 40 milionów obywateli, tylko 10 proc. jest przetestowana. „Ludzie przez cały czas wolą nie wiedzieć, że są zakażeni. Myślą, że to się rozejdzie po kościach, a to wejdzie w te kości i zje ich od środka” - mówi Tomek, który od ponad dwudziestu lat żyje z HIV.
Tomek jest wkurzony. Denerwuje się, gdy mówi, jak bardzo edukacja na temat HIV i zdrowia seksualnego jest bagatelizowana w Polsce.
- Temat jest traktowany ideologicznie, używany jako amunicja i ludzie umierają, a my siedzimy na bombie. HIV jest cichym, demokratycznym wirusem - nieważna jest orientacja, klasa społeczna i płeć. Ludzie podróżują, uprawiają seks, stosują dożylnie substancje psychoaktywne, więc regularne badania powinny być normą. Efekt braku edukacji jest taki, że nie mamy zielonego pojęcia, ile proc. osób jest zakażonych wirusem HIV - mówi. Podkreśla, że z HIV da się normalnie żyć, na co jest najlepszym dowodem. Przytakuje mu Magda, która już kilka lat temu wyoutowała się jako osoba zarażona.
Przyjmuję dwa zastrzyki raz na dwa miesiące. Na co dzień nie pamiętam nawet, że mam HIV. Osoba, która ma wiremię (poziom wirusa we krwi - przyp.red.) na niewykrywalnym poziomie, nie zaraża. Zagrożeniem są osoby, które mają HIV, ale o tym nie wiedzą - tłumaczy.
„Medyk powiedział mi, że mam sześć miesięcy życia”
Magda dostała HIV „w spadku” po matce narkomance. Pierwszy rok życia spędziła w szpitalu w Poznaniu, później została przeniesiona do Domu Małego Dziecka w Gdańsku, który jako jedyny w regionie przyjmował dzieci zakażone HIV. O tym, że jest zakażona, dowiedziała się od matki zastępczej, gdy miała jedenaście lat.
- Była taka praktyka, żeby informować dzieci, które wchodzą w wieku dojrzewania, więc ona pewnego ranka po prostu wytłumaczyła mi, na co są leki, które codziennie przyjmuję. Powiedziałam „ok” i wzruszyłam ramionami. To niczego nie zmieniało w moim życiu - wspomina.
Tomek w 2002 r. dowiedział się, że jego partner go zdradzał. Równolegle zaczęły się problemy ze zdrowiem: nawracające infekcje ucha, zapalenia płuc i gardła. Postanowił się przebadać. Wybrał punkt anonimowego testowania w centrum Wrocławia. Gdy przyszedł po wyniki, przywitał go medyk, od którego czuć było alkohol.
Wziął ode mnie numerek i sprawdził wynik: „Jest pan zakażony, ma pan sześć miesięcy życia. Nie jesteśmy panu w stanie w żaden sposób pomóc. Do widzenia”. Przeżyłem szok. Do tej pory pamiętam ten gabinet, czuję nawet zapach alkoholu, ale nie jestem w stanie sobie przypomnieć jego twarzy. Teraz wiem, że to była ekstremalna homofobia i serofobia, ale wtedy po prostu kupiłem kalendarz ścienny i skreślałem na nim kolejne dni do deadlinu. Przez dwa tygodnie żyłem jak porażony prądem. Aż w końcu coś mnie tknęło” - mówi.
- Zostałem potraktowany podmiotowo, z życzliwością. Skierowano mnie do szpitala zakaźnego. Lekarze, do których trafiłem, i którzy mnie leczą do dziś, wprowadzali oddolnie opiekę holistyczną. Tu nie trzeba wielkiej psychologii, wystarczy zwykła empatia i konsekwentne, szczere zainteresowanie pacjentem. Nasze relacje są wręcz kumpelskie, bo oni zredukowali poczucie wyższości. I to uczyniło cuda. Dzięki nim dwa lata po diagnozie byłem już totalnie ok, z tym, że żyję z HIV - twierdzi.
Zobacz także:
Miłość kontra HIV
Tomek i Magda nie mieli problemu, że żyją z HIV. Ale musieli jeszcze tę wiedzę skonfrontować z otoczeniem.
Spotykałam się z pewnym chłopakiem, byliśmy przyjaciółmi, ale miałam nadzieję na coś więcej. Gdy dowiedział się, że żyję z HIV, zerwał ze mną kontakt. To była jedyna taka sytuacja w moim życiu. Rówieśnicy, a potem koledzy z pracy, wiedzieli i nie mieli z tym problemu - przyznaje.
Tomek przez kilka lat z nikim się nie spotykał. Zakopał się w pracy, izolował, musiał przepracować na terapii wiele tematów. Gdy w końcu postanowił wrócić do randkowania, poznał Adama. Podczas jednego z pierwszych spotkań wyznał, że żyje z HIV. Nie został odrzucony.
Na początku miałem schizę, że mogę mu przekazać wirusa. Skrupulatnie trzymałem się zabezpieczeń, wysyłałem go na badania kontrolne. W 2014 r. skończyła się pierwsza tura badań „Partner”. Badano zakażenia wirusem w parach, gdzie jedna osoba była zdrowa, a druga miała HIV, ale była leczona i miała wiremię na poziomie niewykrywalnym. Badaniem objęto 2138 par. Nie było ani jednej transmisji wirusa. Któregoś razu Adam się nie zabezpieczył i powiedział mi o tym po fakcie. Od tamtej pory napięcie zniknęło - wspomina.
Para postanowiła wystartować z kampanią społeczną „Niewykrywalnie” - szerzą wiedzę na temat badań „Partner”, namawiają do testowania się, walczą ze stygmą. Tomek postanowił się publicznie wyoutować, czuł, że tylko osobiste świadectwo może przynieść zmianę. Miał też w sobie silną potrzebę misji, uważał, że ma dług do spłacenia. - Ja swoim lekarzom: dr.Jackowi Gąsiorowskiemu, a potem Bartkowi Szeteli, zawdzięczam życie. Wiem, że nie wszyscy zakażeni mieli tylko szczęścia. Dlatego wychodzę do ludzi, tłumaczę, że z HIV można żyć normalnie, godnie i szczęśliwie - podkreśla.
“Czuję się z tych pierwszych momentów z dzieckiem okradziona”
Pierwsza ciąża Magdy przebiegała prawidłowo. Gorzej za to wyglądała współpraca z ginekologiem. - Nie miał wiedzy na temat ciąż kobiet żyjących z HIV. Wszystko zwalał na lekarza zakaźnika. To generowało stres - twierdzi.
Magda rodziła w szpitalu, który miał rekomendację do przyjmowania porodów kobiet żyjących z HIV. Musi to być oddział izolacyjny, bo w trakcie rozwiązania jest duża utrata krwi, spada odporność i kobieta jest narażona na różne infekcje. Rodząca musi mieć podaną kroplówkę z lekiem antyretrowirusowym, a dziecko, jeśli akcja porodowa trwa ponad cztery godziny, nawet trzy różne leki.
- Mój poród trwał 21 godzin, był wywoływany oksytocyną, więc ból był nie do wytrzymania - nikt nawet nie wspomniał nie o znieczuleniu. Nie dostałam córki po porodzie, nie mogłam jej przytulić, nakarmić. Rekomendacje były wtedy takie, że matka żyjąca z HIV nie może karmić piersią. Dodatkowo moją córkę zabrano na miesiąc na oddział zakaźny. Tam była badana i dostawała leki. Czuję się przez ówczesne przepisy okradziona z tych pierwszych momentów z dzieckiem. Teraz w odpowiednich warunkach, z niewykrywalną wiremią i pod opieką doradcy laktacyjnego, można karmić piersią. Ale mnie tej możliwości pozbawiono - wspomina.
Córka była trzykrotnie badana na obecność wirusa HIV we krwi, wynik był negatywny. Magda nie stresowała się badaniami. Wiedziała, że szansę na zakażenie, przy zachowaniu środków ostrożności przy porodzie, i przy jej niewykrywalnym poziomie wirusa, są niemal zerowe. Teraz Magda jest mamą jedenastolatki i ośmiolatka. Dzieci nie wiedza, że żyje z HIV. Uważa, że są jeszcze za małe. Chce, żeby jak najdłużej miały beztroskie dzieciństwo, żeby nie musiały przejmować się, że mama jest chora.
„To nie wirus nas uwiera. To brak edukacji”
Wirus wymaga od nich, by regularnie brali leki i się badali. I tyle. Najdotkliwsze są dla nich skutki braków edukacji społeczeństwa, w tym przedstawiciel służby zdrowia.
Gdy miałam wycinany wyrostek, lekarz się pytał trzy razy, czy na pewno informacja o tym, że żyje z HIV, ma być w dokumentacji medycznej. W końcu zapytałam „A czemu miałaby nie być?”. Odpowiedział, że inni lekarze mogą mieć z tym problem. Dodam, że to jest to szpital, który kształci studentów medycyny. Innym razem, na sorze, pielęgniarka na informację, że żyję z HIV, zareagowała popłochem. Założyła podwójną parę rękawiczek i na nic się zdały moje zapewnienia, że nic jej z mojej strony nie grozi - mówi Magda.
- Czyli mężczyzny homoseksualnego umierającego na „gejowskiego raka”. Ten stereotyp nie został nigdy skontrowany za pomocą edukacji. Według wyobrażeń jestem dewiantem mającym skłonności autodestrukcyjne, grzesznym pedałem, który się non stop puszcza - i sam sobie jestem winien. Obraz czegoś buduje się na podstawie emocji, i najczęściej są to emocje negatywne, bo one są najsilniejsze - twierdzi Tomasz. Uważa, że winni są politycy, którzy nie dojrzeli emocjonalnie do tego, by zdrowie seksualne traktować, jak każde “inne” zdrowie. Merytorycznie i z szacunkiem do osiągnięć medycyny
Tu mamy też paradoks, bo HIV jest najlepiej poznanym i opisanym wirusem w historii medycyny, a komunikację społeczną na jego temat mamy na poziomie zerowym - podkreśla. Ciężar edukacji i wsparcia spada na barki NGOsow, niepokornych lekarzy i aktywistów - podsumowuje Tomasz.
Tomasz na pytanie, czy gdyby mógł cofnąć czas, uniknąłby zakażenia, mówi, że „nie”. Wirus stał się pretekstem do skonfrontowania z głębiej zakopanymi traumami. Teraz zna się na wylot: potrafi kochać i być kochanym. Magda świetnie odnajduje się w macierzyństwie, dzieci są dla niej całym światem, po cichu marzy o kolejnym dziecku, będzie je mogła karmić piersią. Wiedzą, że mają szczęście, na swojej drodze trafili na osoby, które dały im wiedzę i akceptację. Ale mają świadomość, jak wiele osób siedzi w szafie, boryka się ze stygmą, nie ma dostępu do wykwalifikowanej opieki.
- Apelujemy, by porzucić swoje wyobrażenia na temat HIV, wyjść poza swoją strefę komfortu, poszukać aktualnych informacji, poczytać, jak naprawdę wygląda życie z HIV. I przede wszystkim regularnie się badać - mówią.
